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lunes, 6 de octubre de 2014

Escasos recursos económicos para investigar el alzhéimer


La fecha para acabar con el alzhéimer parece cada vez más lejana, si, como ha declarado esta mañana en Zaragoza la Dra. Maria C. Carrillo, en la entrada anterior, no se destina mucho más dinero para la investigación de la enfermedad.

El Gobierno norteamericano se había propuesto erradicar el alzhéimer para 2025, pero la disminución constante de recursos económicos hace dificilmente posible cumplir con esta previsión.
Dr. Jerome H. Stone
Para la responsable del departamento de investigación de la Alzheimer’s Association el objetivo de este organismo creado en 1980 por Jerome H. Stone, es conseguir un mundo sin alzhéimer, ya que se  calcula que en todo el mundo padecen la enfermedad 44 millones de personas, de los cuales cinco viven en Estados Unidos y  sin embargo, los gobiernos de los países más afectados no son capaces de destinar los recursos necesarios para la investigación. 


Tal y como ha señalado la Dra. Carrillo, una de las razones que explicarían esta falta de cooperación internacional estaría en la imposibilidad de los enfermos de hacerse oír y defenderse, además de ser personas de edad avanzada por lo que es fácil, ignorarlos.
"Eso es lo que hemos hecho durante décadas, pero esto tiene que acabar", ha puntualizado Carrillo, quien ha destacado el enorme coste sanitario que supone para los Estados el abordaje de la enfermedad
No obstante- ha añadido- en la última década, la investigación ha progresado mucho y se ha avanzado en la creación de un biomarcador de la sangre que sea capaz de detectar la enfermedad en su etapa más temprana, antes de que aparezcan en los primeros síntomas.


Koldo Auleslia 
En su intervención, el presidente de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares con Alzheimer (CEAFA), Koldo Auleslia ha señalado que  las asociaciones sin ánimo de lucro que prestan atención a los enfermos de alzhéimer en España están "menos profesionalizadas" que en Estados Unidos y ha planteado la necesidad de concretar la cifra de enfermos en España además de concentrar las lineas de investigación abiertas en nuestro país. 

domingo, 5 de octubre de 2014

Debate sobre el papel de la sociedad y los enfermos en la investigación del alzhéimer

Paraninfo de la Universidad de Zaragoza

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Zaragoza (Afedaz) celebra mañana un debate en el Paraninfo de la Universidad de Zaragoza en el que se planteará el papel de la sociedad y los afectados por el alzhéimer en la investigación de la enfermedad. 

Dra. Carrillo 
Como principal invitada se cuenta con la  Dra.Maria C.Carrillo, Vicepresidenta de Relaciones Médicas y Científicas de la Alzheimer’s Association  que presentará el modelo de gestión de esta Asociación y  como representante de los enfermos asistirá Koldo Aulestia, Presidente de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras demencias (CEAFA), que explicará el panorama del movimiento asociativo en España.
Según indica Afedaz en un comunicado, la Alzheimer’s Association es un referente mundial en el apoyo y el impulso a la investigación científica y la CEAFA está convencida de que conocer la labor que desarrolla la organización norteamericana puede ayudar en la búsqueda de nuevas formas de financiación que impliquen a toda la sociedad.
El debate se desarrollará entre las 10.00 y las 12.00 horas en el Paraninfo universitario y estará moderado por la presidenta de AFEDAZ,  María Pilar Lahera.

miércoles, 24 de septiembre de 2014

Expertos exigen la puesta en marcha de un Plan Nacional contra el alzhéimer en España




Coincidiendo con el Día Mundial del Alzheimer, diferentes agentes sociales implicados en la enfermedad, han reclamado el pasado domingo la puesta en marcha por parte del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad de un Plan Nacional contra el Alzheimer, que permita establecer pautas efectivas para combatir sus efectos tanto en los pacientes como en sus familiares y cuidadores.

Según declaraciones del Dr.Pedro Gil Gregorio, jefe del Servicio de Geriatria Hospital Clínico de Madrid a la agencia Servimedia , "Hay que evaluar y ordenar los recursos que se tienen en función de las personas con alzhéimer y no de las necesidades del político de turno. Hay que hacer los planes pensando en los pacientes y sus familias y no pensando en los intereses políticos y hay que tomar decisiones ya".

Para Cecilio Álamo González, catedrático de Farmacología de la Universidad de Alcalá de Henares “En estos momentos la investigación es intensa en varios campos como las vacunas. El problema es que los resultados cuando llegan a las fases clínicas más avanzadas son desalentadores. Estamos atascados. Se sigue investigando pero las expectativas no son para el presente. Si hubiera una estrategia conjunta de investigación de distintos equipos coordinados, desde luego, todo iría mejor".

Logotipo de CEAFA

Por su parte, la CEAFA , que lleva varios años reclamando una Política de Estado de Alzheimer, asegura que el abordaje de la enfermedad es una cuestión que, al igual que en otros países, debe estar pilotada por el Estado con el apoyo y liderazgo de quienes demandan soluciones que satisfagan sus necesidades, los pacientes y sus familiares cuidadores. Sólo de esta manera se podrán articular medidas homogéneas y coherentes con el penoso marco de vida al que se ven abocados millones de personas en este país..


domingo, 15 de junio de 2014

¿El alzhéimer como negocio?

A finales del pasado año, el diario online Extraconfidencial.com inició una serie  de investigaciones  en torno a las actividades supuestamente delictivas llevadas a cabo por la Asociación Nacional del Alzhéimer AFAL Contigo y la Fundación AFAL Futuro.
El periodista de investigación Juan Luis Galacho alertaba en varios reportajes sobre las irregularidades cometidas por estas organizaciones. En las ultimas semanas, diversos medios de comunicación, como el  El País,  Publico.es o el canal de televisión la Sexta  se han hecho eco de estas denuncias  iniciadas por el diario digital.
La dirección del Extraconfidencial llego a denunciar ante la Fiscalia Anticorrupción el fruto de su exhaustiva investigación en la que se ponian en evidencia las supuestas graves irregularidades cometidas por la Fundación AFAL cuya principal dedicación es el ejercicio de la Tutela y Curatela de las personas incapacitadas judicialmente.

En la documentación remitida a la Fiscalía aparecen movimientos de dinero de las cuentas de los tutelados hacia entidades ligadas a Blanca Clavijo, presidenta de la fundación Afal Futuro y el director de la misma, Jaime Conde Morala. Según explica uno de los extrabajadores de la entidad que ha trabajado durante meses en la recopilación de información, todo nace de la Asociación Afal Contigo, creada para dar apoyo a los familiares de enfermos de alzhéimer a partir de la cual se crea en 2008 la Fundación Afal Futuro, dedicada a la tutela de los propios enfermos. Desde entonces, esta fundación ha sido designada como tutora legal de más de cien personas (actualmente 73, tal y como se indica en la web de la Asociación), algunas de las cuales con importantes patrimonios, como es el caso de una de las hijas heredera de Luis García Cereceda, a cuya tutela ha renunciado la entidad por las quejas constantes. Y son estos bienes tutelados los que analiza ahora la Fiscalia de Madrid despues de que las acusaciones de familiariares y extrabajadores se hayan basado en el sospechoso traslado  de las donaciones y legados a la compra de productos financieros, contratación de rentas vitalicias o asesorías, servicios obviamente innecesarios tratándose de enfermos incapacitados por su grave deterioro cognitivo.

Francisco Armenta, Maite García Redondo, Francisco Arevalillo y
Antonio García Redondo,  familiares de tutelados de Afal.
LUIS SEVILLANO / El País

Las denuncias presentadas por familiares de afectados y extrabajadores  destacan, además, la relación entre Blanca Clavijo y la Fiscal de Incapacidades de Madrid, Nuria López Mora, denunciada el pasado día 3 de junio, por el sindicato de funcionarios publicos Manos Limpias por presunto delito de prevaricación, tráfico de influencias y cohecho. La denuncia presentada incluye tambien a la Presidenta de la Asociación y al Director General de la fundación. por presuntos delitos de falsedad documental, administración desleal, estafa, fraude a la Hacienda Pública y apropiación indebida.



Recientemente un grupo de familiares  ha creado la Asociacion Española de Familiares afectados por Entidades Tutelares (AEFET), a traves de la cual se pueden canalizar las denuncias de las actividades realizadas por las entidades tutelares en cuanto contravengan la ley, además de vigilar y controlar, en cuanto sea posible, las tutelas encomendadas a las entidades tutelares en España.


El diputado de UPyD de la Asamblea de Madrid Alberto Reyero ha registrado el pasado viernes una proposición no de Ley en la que insta al Gobierno regional a poner en marcha un plan de actuaciones en relación a la Fundación AFAL Futuro para investigar de manera "inmediata" la situación personal de los 80 tutelados por esta entidad.



La Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Alzheimer (CEAFA) que agrupa a la mayor parte de las confederaciones españolas de familiares de enfermos reitera en un último comunicado emitido el pasado 31 de mayo lo dicho en comunicados previos donde aclaraba que no mantenía ningún tipo de vínculo o relación de colaboración con la Fundación AFAL y la Asociación AFAL contigo.




Afal contigo ha colgado en su web una nota de prensa dando su versión de los hechos.

lunes, 2 de septiembre de 2013

Septiembre el mes del alzhéimer


El 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzheimer, fecha elegida en 1994 por la Organización Mundial de la Salud (OMS)y la Alzheimer's Disease Internacional (AID). 

El propósito de esta conmemoración es dar a conocer la enfermedad y difundir información al respecto, solicitando el apoyo y la solidaridad de la población en general, de instituciones y de organismos oficiales.

La Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) organiza en este mes diversos actos con un doble objetivo; por un lado, sensibilizar a la sociedad española acerca de esta “epidemia del siglo XXI”, así como de sus consecuencias sociosanitarias; y por otro lado, desarrollar una campaña de educación sanitaria dirigida a promover la prevención de esta patología, que, según la Confederación  afecta a más de 3,5 millones de personas en España, entre quienes la padecen directamente y sus familiares cuidadores.

En el ámbito nacional, la Confederación ha decidido promocionar este día  con el lema: “Alzheimer. Cuestión de Estado.



Para la CEAFA, el alzhéimer es un problema socio-sanitario de primera magnitud con incidencia en todos los órdenes de la sociedad, cuya evolución está estrechamente ligada a la extensión de la esperanza de vida de la población. La dependencia que genera afecta no sólo a la persona que sufre directamente la enfermedad sino también a la familia cuidadora, además de a importantes colectivos de la sociedad que se ven “tocados” por los efectos de la enfermedad en los cuidadores familiares. El alzhéimer es, pues, un problema de todos, y entre todos ha de afrontarse, trascendiendo fronteras, ideologías u otro tipo de condicionamiento.

El abordaje del alzhéimer es una cuestión que, al igual que en otros países, debe estar pilotada por el Estado con el apoyo y liderazgo de quienes demandan soluciones que satisfagan sus necesidades, los pacientes y sus familiares cuidadores.

La Confederacion, que representa a más de 200.000 familias  no olvida su papel reivindicativo, y por ello el jueves 12 de septiembre a las 12:00 hs. en la sede del IMSERSO de Madrid, Koldo Aulestia, Presidente de CEAFA, acompañado por representantes de las Administraciones Públicas y un profesional de prestigio relacionado con el área de atención a las personas con alzhéimer y otras demencias, presentará en rueda de prensa todas aquéllas reivindicaciones que reclama en nombre de todas las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer y sus familias.